L'association "Simon avenir était de marcher"

 

En 2023, à l'occasion du 18ème Trail des Terroirs Vosgiens, la Chambre d'Agriculture des Vosges soutien l'association Simon avenir était de marcher. La moitié des fonds du Trail de 11 km lors de notre Trail des Terroirs Vosgiens 2023 sera reversé à cette association.

L'association est représentée par Elodie et Julien, les parents de Simon, un petit garçon de 6 ans.

 

SIMON AVENIR ETAIT DE MARCHER, qu'est-ce que c'est ?

 

L'objectif de l'association est de réunir les 60 000 euros nécessaires qui permettront de financer l'opération aux Etats-Unis de Simon, les frais de transport et de logement, la rééducation intensive et les stages de rééducation dans des centres spécialisés.

Simon est né à 5 mois et demi de grossesse. Il a eu une hémoragie cérébrale de grade 4, ce qui a engendré des lésions cérébrales irréversibles. Il a de lourdes séquelles motrices. Il est paralysé cérébral, diplégique spastique, c'est à dire que ses jambes sont très raides. Il ne marche pas.

Un espoir existe pour Simon : la SDR. Rhizotomie Dorsale Sélective single level. Seulement deux neurochirurgiens proposent cette méthode dans le monde, aux Etats-Unis et en Allemagne.

L'opération vise à supprimer la spasticité de manière définitive en sectionnant, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs responsables de cette spasticité. Cette opération permettrait à Simon d'augmenter considérablement ses chances de marcher, sans risque de voir apparaitre des déformations orthopédiques, et de supprimer la douleur.

Après l'opération, Simon devra suivre une rééducation intensive pendant 8 semaines, puis une rééducation soutenue de 1 an, avec des stages dans des centres spécialisés à l'étranger.

Le coût total de cette chirurgie est d'environ 60 000 euros. Somme que les parents de Simon ne peuvent pas financer seuls.